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Das Loch im Herz.

Der Tag nach Weiberfastnacht 2005 stellte unser gesamtes Familienleben auf den Kopf. Ich war gerade einmal acht Jahre alt, und hatte am Vortag noch eine Büttenrede in der Grundschule gehalten. Während aber meine Schulkameraden den Karnevalsfreitag frei hatten, ging es für mich zum Kardiologen.

 

Angefangen hat alles aber schon viel früher...

 

Neben Deutsch, Mathematik und Sachkunde stand zum Start meiner Schullaufbahn natürlich auch der Sport auf dem Stundenplan. Auch wenn der Sportunterricht in der Grundschule eigentlich noch recht anspruchslos war, hatte ich von Anfang an Probleme. Keine Probleme beim Verstehen der Übungen, sondern körperliche Probleme. Zugegeben, ich war von klein auf eher kräftig gebaut und hatte nicht wirklich die größte Ausdauer aber mit jedem weiteren Schuljahr wurde es schlimmer. Meine Sportlehrerin dachte selbstverständlich zuerst, dass ich einfach nur zu faul war um zu rennen. Wie wir heute wissen, war ich das nicht. In dieser zum Glück recht kurzen Phase meines Schullebens hatte ich immer wahnsinnige Angst davor, laufen zu müssen. Meine Mutter wusste da aber scheinbar schon, dass irgendetwas mit mir nicht stimmen kann. So ging es für mich öfters zum Kinderarzt. Leider zum Falschen.

 

Ich werde hier aus Gründen der Diskretion keine Namen nennen aber ich weiß, dass er zum Glück nicht mehr praktizieren darf. Zum Glück deshalb, weil seine Diagnose bei jedem Besuch die gleiche war: "Ihrem Kind fehlt nichts, er ist einfach nur zu fett!" Hätten meine Eltern auf diesen "Arzt" gehört, wäre ich jetzt wahrscheinlich nicht mehr am Leben. Als ich dann im Laufe des zweiten oder dritten Schuljahres nach nur 50m leichten Joggens keine Luft mehr bekam und maßive Atemnot hatte, machte meine Mutter schlussendlich einen Termin beim Kinderkardiologen Dr.Hamdan in Koblenz.  Meine Klassenleherin befürchtete mittlerweile auch schon Schlimmeres, sodass ich in den Wochen vor dem Arzttermin zum Glück vom Sport befreit war.

 

In diesen Wochen ging es mir erstaunlich gut, sodass ich wenige Tage vor dem Kardiologentermin davon überzeugt war, dass ich nicht zum Arzt müsse. Naiv wie man als Achtjähriger nun mal ist...

Dr.Hamdan bestätigte aber den Verdacht meiner Eltern. "Wenn Sie mit ihrem Kind auch nur zwei Jahre später gekommen wären, hätte er nicht mehr lange gelebt." Dieser Satz traf meine Mutter ins Mark. Mich erstaunlicherweise, ließ der Satz aber fast kalt. Ich nahm die Diagnose relativ nüchtern zur Kenntnis und war mir dennoch über die Ernsthaftigkeit meiner gesundheitlichen Situation bewusst. Ich weiß noch wie meine Eltern später zusammen am Küchentisch weinten und ich sie tröstete, dass alles besser wird. Meine Eltern damals so traurig und niedergeschlagen zu sehen war für mich schlimmer als die Tatsache, dass ich schwer herzkrank war. Unmittelbar nach der beschissenen Diagnose, saßen meine Mutter und ich in einem Café gegenüber der Praxis und aßen dort zu Frühstück. Seitdem verbinden wir dieses Cafe mit jenem morgen, als ich die Diagnose bekam: Großer Atriumseptumdefekt Typ II

 

Der Atriumseptumdefekt Typ II, auch Vorhofseptumdefekt Typ II genannt, ist ein Loch zwischen den beiden Vorhöfen der beiden Herzkammern in der Herzscheidewand. Durch dieses fließt sauerstoffreiches Blut aufgrund des Druckunterschieds zurück in den Lungenkreislauf, wodurch die rechte Herzhälfte mehr arbeiten muss als dies normalerweise der Fall wäre. Dadurch wird vorallem die rechte Herzhälfte extrem belastet. Diese Fehlbildung ist einer der häufigsten Herzfehler weltweit und lässt sich normalerweise zufriedenstellend behandeln, indem man mit einem kleinen Schirmchen das Loch abdeckt.

 

Genau diese Therapie war auch für mich vorgesehen aber wie das Leben nun mal so ist, gab es eine unvorhergesehene, noch schwerwiegendere zweite Diagnose. Während der Operation in der Kinderkardiologie St.Augustin stellten die Ärzte fest, dass ich nicht nur an einem ASD Typ II litt, sondern zusätzlich noch an pulmonarer Hypertonie. Die pulmonare Hypertonie ist einfach ausgedrückt ein zu hoher Blutdruck innerhalb des Lungenkreislaufs. Solch eine Diagnose in Verbindung mit dem ASD II war und ist bis heute höchst selten. Doch dazu später mehr.

Dieses Krankheitsbild hatten die Ärzte nicht erwartet und mussten so die Operation ohne Verschluss des Loches beenden.

 

Ab diesem Zeitpunkt musste ich für ein halbes Jahr (obwohl mir diese Zeit viel länger vorkam) immer ein Sauerstoffgerät bei mir tragen und auch bei uns daheim wurde eine Sauerstoffmaschine installiert, dessen Schläuche einmal durch das komplette Haus reichten. Jedes mal, wenn ich vom Erdgeschoss hoch in mein Zimmer wollte, musste ich umständlich die Sauerstoffschläuche tauschen. Das war eine sehr anstrengende Zeit für mich aber vorallem auch für meine Eltern. Man muss sich nur mal in ihre Situation hineinversetzen: Das eigene Kind ist schwer Herz-/Lungenkrank und die Ärzte haben auch keine passende Therapie für diese seltene Krankheitskombination. Das muss eine furchtbare Angst sein, die man da als Elternteil verspürt. Die Tatsache, dass es dann noch einige Monate dauerte bis wir in die Gießener Uniklinik verwiesen worden sind, hat diese Angst bestimmt noch verstärkt.

 

Aber, wie bereits erwähnt, wurde ich, wurden wir in die Uniklinik Gießen zu Prof. Dr. Schranz verwiesen. Etwas Besseres konnte uns zu dem Zeitpunkt nicht widerfahren. Er war als Mediziner fasziniert von meinem Krankheitsbild, so makaber das vielleicht auch klingen mag, aber er schaffte es sehr schnell mein Vertrauen zu gewinnen. Wie er mir damals zu verstehen gab, war ich, neben einem weiteren Patienten in den USA, der einzige ihm bekannte Fall, der sowohl einen ASD II als auch pulmonare Hypertonie hatte. Die Wahrscheinlichkeit im Lotto zu gewinnen ist also um ein vielfaches höher als diese beiden Krankheiten gleichzeitig zu haben. Ich "Glückspilz". Aber Prof. Dr. Schranz konnte mir helfen. Da man nicht absehen konnte wie mein Herz, als auch meine Lunge auf ein komplett geschlossenes Loch reagieren würden, entschied er sich dazu, das Loch nur teilweise abzudecken. Nach dem Eingriff zeigten Herz und Lunge leicht verbesserte Werte. Aber selbstverständlich war beziehungsweise bin ich seitdem auf lebenswichtige Medikamente angewiesen, die meine Krankheit einigermaßen im Zaun halten. Dennoch verdanke ich ihm und dem Uniklinikum Gießen mein Leben. Nicht nur ich wurde herrausragend gut behandelt, auch meine Eltern wurden exzellent betreut und informiert in dieser schwierigen Zeit.

 

Mittlerweile ist das Loch im Vorhof nur noch minimalst, um nicht zu sagen fast zugewachsen, meine pulmonare Hypertonie macht mir aber nach wie vor zu schaffen. Im Alltag äußert sich das vorallem daran, dass ich schnell müde werde und vorallem auch mit Ödemen in den Beinen zu kämpfen habe wenn ich lange unterwegs bin und viel stehe. Und sportlich habe ich nicht mal ansatzweise die Ausdauer, die ein gesunder Mensch hat. Auch wenn ich diese durch Gewichtsabnahme und leichtem Jogging schon sehr stark verbessern konnte. Dennoch ist die pulmonare Hypertonie in meinem Fall leider nicht reversibel, sprich, unheilbar. Ich werde mein Leben lang auf Medikamente und regelmäßige Herzkathetereingriffe angewiesen sein. Ich habe mich aber, eben durch meine Erfahrungen mit vielen verschiedenen Herzmedikamenten, Medikationswechseln und langen Krankenhausbesuchen schon im Kindesalter längst an dieses Leben gewöhnt.

 

Aber ich lasse mein Leben davon nicht bestimmen. Ich spiele in meiner Freizeit Fußball. American Football sogar im Verein. Die Krankheit erfordert aber selbstverständlich auch, komplett auf seinen Körper zu hören. Wenn etwas nicht machbar ist, weil es körperlich zu anstrengend und gefährlich ist, lasse ich es sein.

 

So und jetzt setze ich mal einen Cut.

 

Ich möchte mich hier vorallem auch bei meinen Eltern, bei meiner Schwester und bei meinen Freunden bedanken, dass sie immer auf mich aufpassen und immer für mich da sind. Ihr seid die Besten.

 

 Merkt euch: Gesundheit ist das oberste und wichtigste Gut im Leben.

Und an alle, die wie ich und viele andere auch, ein Herzleiden haben: Lasst euch gesagt sein, dass ihr euer Leben trotzdem genießt. Lasst euch euer Leben nicht von der Krankheit kaputt machen. Macht das, was euch Spaß macht und seid glücklich mit euch selbst. Und wenn ihr wieder mal zu Untersuchungen und Operationen ins Krankenhaus müsst und ihr euch einsam mit eurer Krankheit fühlt, denkt immer daran: Ihr seid nicht allein.

 

 

 

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